ouvent, la plus grande détresse existentielle que nous portons est l’idée que personne ne se souviendra de nous quand nous serons partis – au départ, nous savons que nos amis et notre famille retiendront qui nous sommes, mais après une génération, ces personnes sont probablement parties aussi. En fin de vie, la pression pour laisser un héritage incontestablement pertinent peut être paralysante pour les gens, en particulier pour les jeunes. Lorsqu’elle est associée à l’énergie limitée dont disposent les gens lorsqu’ils ne se sentent pas bien, la nature même de ce que les gens s’attendent à accomplir dans le monde se rétrécit, et les éléments vraiment importants sont mis en évidence.
Lorsque le temps semble limité, chaque instant peut prendre un poids qui n’a jamais été éprouvé auparavant. Certaines de ces attentes viennent de l’intérieur et d’autres de l’extérieur, mais quelle que soit leur origine, elles peuvent être paralysantes pour le jeune confronté à sa mortalité, en particulier en cas de malaise. Sur le plan culturel, il existe de multiples références à ce que signifie «mourir jeune» et la plupart font référence à des attentes extraordinaires et souvent impossibles à atteindre. Par exemple, les membres du «club des 27» (célébrités qui meurent avant ou avant leur 27e anniversaire) et les concepts notables liés au cancer autour des «listes de seau» et des œuvres de fiction (par exemple, The Fault in Our Stars). La plupart des jeunes, en particulier ceux qui sont mourants, n’ont ni la capacité ni les options pour se lancer dans un exploit extraordinaire,
Je pense que j’ai bel et bien raté mon opportunité de grandeur, je veux maintenant juste assez d’énergie pour passer du temps avec mes amis. Peut-être même aller au pub.
~ Homme de 18 ans
Souvent, comme c’est le cas pour beaucoup de choses dans la vie, simples et petits sont les gestes et les moments les plus significatifs, avec d’énormes projets et des aventures trop accablants et hors de la portée de quelqu’un avec une énergie et des ressources limitées. En tant que tel, le fantasme de ce à quoi quelque chose aurait pu ressembler et se sentir, s’ils avaient été bien, est un espace beaucoup plus satisfaisant pour eux. De même, les relations deviennent beaucoup plus significatives, tout comme les choses simples qui sont retirées du processus de traitement, comme pouvoir s’asseoir au soleil ou aller au pub avec un ami.
«Je jouais à des jeux en ligne avec lui depuis des années et je pensais que je ne le rencontrerais plus jamais. Mais c’est lui qui l’a fait.
~ Homme de 19 ans
Les jeunes patients peuvent être bombardés de suggestions bien intentionnées sur ce qu’ils “ doivent ” faire, y compris la réalisation d’activités futures basées sur l’héritage, telles que laisser des cartes pour les anniversaires de chacun des plus jeunes frères et sœurs, des journaux vidéo de leur décès, ou racontant ce qu’ils ressentent pour tous les gens de leur monde. Bien que ce soient de bonnes idées, elles sont émotionnellement et physiquement difficiles à gérer avec des ressources limitées. Les patients doivent se sentir très résilients et bien avant d’essayer l’une de ces choses, la plupart étant abandonnés en raison de la nature confrontante de la conceptualisation du monde sans qu’ils y soient présents. C’est une demande difficile pour quiconque de pouvoir prendre l’idée relativement abstraite du monde continuant après sa propre mort; cela ne change pas pour les jeunes et, à certains égards, c’est encore plus difficile en raison de leur sentiment de soi omniprésent , même face à des menaces très réelles pour leur mortalité.
«Je pourrais nettoyer ma chambre et toutes mes affaires. Mais ensuite je pense, eh bien je ne veux pas vraiment le faire, et ce n’est pas comme si ça allait être mon problème.
~ Homme de 23 ans
La manière dont les jeunes réagissent à l’idée de se voir présenter une espérance de vie très limitée peut varier énormément. Certains peuvent rester fermement la tête dans le sable et refuser de discuter ou de conceptualiser quoi que ce soit sur ce qui pourrait se passer avant leur mort ou après. D’autres organiseront tout ce qui concerne la fin de leur vie, y compris où ils veulent mourir, à quel point ils veulent être vigilants, ainsi que ce qui se passera après leur mort, comme où vont leurs biens et comment ils veulent qu’on se souvienne d’eux. Pour la plupart des gens dans cette situation, au sens existentiel, presque tout est hors de contrôle, la maladie fera ce qu’elle fait, la douleur est ce qu’elle est, et ils sont un observateur des choses qui se passent dans leur corps. Ce que les gens peuvent contrôler, c’est ce dont ils parlent, combien ils en parlent et de qui ils en parlent aussi.
Ce n’est pas parce que la mort, la mort et l’héritage ne sont pas évoqués que cela ne signifie pas que ce n’est pas dans la conscience et les pensées de la personne qui réfléchit à sa propre fin. Au lieu de cela, il se peut qu’ils aient réfléchi et en aient parlé autant qu’il le fallait; ce sont souvent ces patients qui ont des plans très bien réfléchis sur ce qu’ils veulent se produire à mesure qu’ils se détériorent et les décisions qui doivent être prises au sujet de leurs soins.